Freitag, 10. Mai 2019

Lange Pause ... viel passiert

Oh Mann, wo ist die Zeit geblieben?
Hatte ganz vergessen, dass es diesen Blog von mir gibt.
Nunja, wie fang ich an, wie und wo höre ich auf?

Das vergangene Jahr 2018 war kein sehr erfreuliches Jahr für mich.

Gesundheitlich baute ich Anfang des Jahres immer mehr ab und landete dann im April wieder einmal im Krankenhaus.

Nach 4 Tagen hatte ich das Gefühl, man will mich loswerden, sprich entlassen.

Wäre toll, wer möchte nicht nach Hause ... aber es ging mir genauso mies, wie ich ankam. Also testete man hier und da noch ein wenig herum und wollte mich dann wieder entlassen.
Toll, wer möchte nicht nach Hause ... aberrrrrrrrrrrrr es ging mir immer noch genauso mies wie ich ankam.
Was heisst das? Werte verbessert, aber ich konnte kaum ein paar Schritte laufen und ich bekam keine Luft mehr. Wenn ich ruhig sass oder lag, ging es.

Dann kam der 23. April ... auf ein Klingeln reagierte niemand auf der Station, mir wurde es megaschlecht und ich bekam Druck im Darm ... versuchte so schnell es ging zur Toilette zu kommen.

Was dann passierte werde ich nie mehr vergessen ... ich sackte auf der Toilette zusammen, dachte es kommt oben unten, überall gleichzeitig etwas raus, aber das passierte nicht! Ich hatte rauschen in den Ohren, Sehstörungen, kippte fast ohnmächtig vor die Kachelwand, hatte das Gefühl als wenn man mich aus dem Hinterhalt von allen Seiten angriff und zusammenschlug, kurz davor ohnmächtig zu werden.

Ich versuchte zu schellen, aber es ging nicht. Ich hatte wirklich Angst und das Gefühl: ich sterbe jetzt hier auf dieser Krankenhaustoilette. Das war`s dann!

Wie lange das ganze dauerte, konnte ich nicht einschätzen. Aus dieser Angst heraus versuchte ich in einem Moment als ich dachte "jetzt oder du krepierst elendig auf dieser Toilette"
da rauszukommen, schaffte es irgendwie zurück in mein Bett.
Ich zitterte, war schweissgebadet und mir war es weiterhin "kotzübel".

Eine Schwester hatte sich gerade wohl zu meiner 89jährigen Nachbarin aufs Bett gesetzt um sich zu unterhalten und ignorierte meinen Zustand total. Ich sagte: "Mir geht es gar nicht gut,  ich habe im Bad schlapp gemacht".

Da sagte sie:"Das hatten wir ja noch nicht Frau G.".

Ich hatte das Gefühl man hält mich für eine Simulantin.

Ganz ruhig liegen bleiben Uli, mein Gott war mir schlecht.

Gottseidank kam gerade die Chefvisite und ich sagte dem BOSS wie es mir geht und was gerade im Bad passiert war.

Man fuhr mich sofort runter zu einem CT mit Kontrastmittel.
Zurück im Zimmer versuchte ich meinen Kaffee zu trinken (kalt, weil ich ja wegen dem Mist nicht gefrühstückt hatte). Da wurde es plötzlich hektisch im Zimmer ... eine Schwester und ein Pfleger fingen an mir die Beine einzuwickeln, mit den Worten:
"Das muss Frau G. Sie haben eine beidseitige Lungenembolie.
Bitte nicht aufstehen!"

Tja, Frau G. das hatten wir ja noch nicht, liebe Schwester Tanja!


Ich wurde auf Blutverdünner eingestellt, man war plötzlich sehr bemüht um mich.


Allerdings wurde ich dann doch ziemlich zeitnah nach Hause entlassen.



Zuhause versuchte ich das Beste aus allem zu machen und wartete dann sehnsüchtig auf einen Termin im Juli in der Ruhrlandklinik in Essen.

                                                        ***


War das schon alles? NEIN!!! 
Natürlich war das nicht alles. Ich konnte weiterhin keine Bäume ausreissen und bis Juli die Zeit zog sich wie Kaugummi.

Irgendwie bin ich mit großen Hoffnungen dahin. 
Bisher hatte ich nur gutes von dieser Klinik gehört. 
Leider konnte man aber zu diesem Zeitpunkt nichts für mich tun. Warum nicht? 
Mein Zustand war komplett daneben, meine Blutwerte im Keller. Mein HB-Wert war 5, während 14-16 normal wäre, extremer Eisenmangel.
Ich bekam zwei Bluttransfusionen. Am nächsten Tag verlegte man mich in die Klinik nach Essen-Werden.

Nach wenigen Untersuchungen hieß es dort ich bekäme noch 2 Bluttransfusionen, weil immer noch nicht alles im grünen Bereich war. 

Klar war damit nun ja auch, warum es mir die ganzen Monate auch mit dem Sauerstoff noch mieser ging als sonst schon, bei den Blutwerten kein Wunder.

In Essen-Werden päppelte man mich dann also erstmal wieder ein wenig auf, dies allerdings nur mit Medikamenten. Keine Physiotherapie nix.

Als ich dann nach Hause entlassen wurde, ging es mir allgemein ein wenig besser. Aber himmelhochjauchzend kann man es nicht nennen.

Also weiterhin aus jedem Tag das Beste machen. Geduld, Geduld, Geduld!!!
                                      ***
Rückblickend muss man sich vor Augen halten, dass man mir von der Krankenkasse keinerlei Hilfe eingeräumt hat. Ein Antrag auf eine Pflegestufe wurde vom medizinischen Dienst abgelehnt und eine Haushaltshilfe oder ähnliches stand mir nach Aussage der Pflegeberatung nicht zu.
WEIL: Sie können ihren Alltag noch alleine verrichten, egal wie lange Sie dafür benötigen. Punkt ist, es geht noch. 

Als ich erklärte, wie es bei mir läuft, nämlich: z.B. spülen -
Weg in die Küche, Wasser bereiten, Pause, hinsetzen ca. 10 Minuten (d.h. zurück in`s Wohnzimmer denn die Küche ist so klein dass kein Tisch und Stuhl gestellt werden kann).
Weg in die Küche, 2 Tassen, 2 Teller spülen, Pause, zurück in`s Wohnzimmer, hinsetzen ca. 10 Minuten, abtrocknen, wegräumen, Pause, zurück in`s Wohnzimmer. 
Egal, Sie haben ja Zeit!

Wem muss ich nun erklären wie ich einkaufe?
Wem muss ich nun erklären, wie es ist wenn ich kochen muss um anständig zu essen? 
Wem muss ich nun erklären, wie ich meine Wohnung sauber halte?

Ganz ehrlich?
Im Laufe eines Jahres sah es in meiner Wohnung aus, wie in einem Messi-Haushalt!
Wenn Phasen kamen die wieder noch schlechter waren, blieb eben immer mehr liegen.
Einkäufe bürdete ich oft meinem jüngeren Sohn auf (der ältere wohnt weiter weg), Haupt-Essen-Quelle Lieferheld.de


Auf ein paar Kilo mehr oder weniger kam es da nun auch nicht mehr an, durch Medikamente, Kortison, Bewegungsmangel war sowieso der Weg auf den Laufsteg beendet (Ha Ha Ha Spaß muss sein).

Der EGAL-Wahnsinn wenn ich z.B. einkaufen MUSS:
Zuhause hänge ich 24 Stunden am Sauerstoffgerät, verbunden mit einem Schlauch von 15 Metern Länge damit ich durch die Wohnung komme.
Wenn ich meine Wohnung verlasse, habe ich ein mobiles Sauerstoffgerät. Das wird dann von mir am Hauptgerät aufgefüllt und ich kann für 3 - 4 Stunden die Welt erkunden.
Also, Gerät auffüllen, eine halbe Stunde ruhen lassen, dann kann es losgehen. 
Rollator, Handtasche anhängen, Sauerstoffgerät in der Rollatortasche verstauen, raus. 5 Stufen mit Rollator runter (aufpassen, dass man sich nicht auch noch den Hals bricht) und raus an die frische Luft. Ca. 100 Meter bis zum Parkplatz laufen, das ganze natürlich mit 3 bis 5 Zwischenstops.
Am Auto angekommen, Handtasche und Sauerstoffgerät von Rollator trennen und am Boden abstellen, diesen einklappen und in den Kofferraum heben. 
Handtasche und Sauerstoffgerät auf dem Beifahrersitz befestigen (wenn das Ding umkippt, geht der Sauerstoff ruckzuck flöten). Dann geht erst einmal garnichts mehr! Kopf anlehnen, ganz ruhig bleiben und mit einer Atemtechnik atmen! Auf geht`s zum Laden.
Vorher schon hoffen, so nah wie möglich bei den Einkaufswagen parken zu können. Rollator und Einkaufswagen geht nunmal nicht zusammen!
Also, Sauerstoffgerät tragen, mit Gehstock Einkaufswagen holen, Sauerstoffgerät abstellen und sichern, Handtasche aus Auto holen und ... erstmal wieder wie ein Fisch nach Luft schnappen. Dann im Schneckentempo durch den Laden, an der Kasse die nächste fette Hürde, alles vom Einkaufswagen aufs Warenband und wieder retour in den Einkaufswagen usw. (Rüüüüüüchhtüüüüüch, so kaufen alle Menschen ein. Aber da klappt's zack zack und locker ohne Atemnot und Körperschwäche!) Zurück zum Auto, mit 10 Pausen alles verpacken und verstauen. Einkaufswagen zurück bringen, mit Gehstock und Sauerstoffgerät zurück zum Auto. Setzen ... 5 bis 10 Minuten mit Atemtechnik wieder runterkommen, Sauerstoffgerät sichern, es kann los gehen, zurück nach Hause. 
Erst gedanklich sortieren wie man nun am besten zurück in die Wohnung kommt.
OK, Sauerstoffgerät in die Hand, aussteigen und zum Kofferraum. Sauerstoffgerät abstellen,  Rollator aus dem Kofferraum heben, aufklappen, Sauerstoffgerät verstauen, Handtasche verstauen, Einkaufstasche auf Rollatorsitz stellen, ab zur Haustüre natürlich mit 3 bis 5 Pausen. 
5 Stufen nun mit komplett beladenem Rollator (Handtasche, Sauerstoffgerät, Einkaufstasche) erklimmen und rein in die Wohnung.
Komplette Erschöpfung, erst einmal auf die Couch fallen lassen, grosse Pause!  

                              ***
Pause, bald geht´s weiter







Donnerstag, 20. April 2017

Aktueller MIST

... weitere unschöne Details über mich ... ;-)
Als wäre nicht alles so schon beschissen genug, endete das Jahr 2016 beschissen und das Jahr 2017 begann beschissen.
Mitte 2016 baute ich gesundheitlich immer mehr ab, war nicht mehr belastbar, die kleinsten einfachsten Dinge fielen mir immer schwerer. Ich bekam Atemnot bei jeder Bewegung, bei jedem Schritt ... es war, als hielt mir jemand den Hals zu und drückt meinen Brustkorb zusammen. Auf den frühesten Termin bei irgendeinem Lungenfacharzt mußte ich 4 1/2 Monate warten, trotz Beschreibung wie es mir geht.
Der erste mögliche Termin war dann am 21.12.2016 ... Lungenfunktionstest nicht so gut, Medikamente zum inhalieren und Notfallspray ... ich wünsche Ihnen schöne Feiertage Frau G, nächster Termin Mai 2017 !

Solange brauchte ich nicht ... zum Jahreswechsel ging´s mir immer schlechter, ich bekam eine Einweisung für´s Krankenhaus und da landete ich dann am 09.01.2017 ... 24-Stunden Sauerstoffversorgung, allgemeine Untersuchungen, 
Diagnose COPD 4 mit Lungenemphysem ... http://www.leichter-atmen.de/copd-4

Am Entlassungstag traf ich mit Krankentransport zu Hause ein, gleichzeitig eine Firma mit Sauerstoffversorgung bestellt vom Krankenhaus. Neues Möbelstück ein großer Sauerstofftank, dazu ein Mobilteil, ein paar Erklärungen dazu (man ist ja nicht doof und kommt irgendwie schon klar mit dem Mist) ... Willkommen zuhause Uli.

Zuhause – verbunden mit 15 Metern Schlauch am Sauerstoffgerät, Reichweite bis WC, Wohnzimmer, Küche, Bett, Haustür, Balkon. War´s das jetzt? Wie geht es weiter? Tag und Nacht Schlauch in der Nase? Nur noch zuhause sitzen? Nööööö, mit dem Mobilteil kann man 3-4 Stunden außer Haus verbringen! Toll … 3 – 4 Stunden, was man da alles anstellen kann, irre.
Mobilteil am Haupttank füllen, ½ Stunde ruhen lassen, dann kann man das Teil benutzen und los.
Überlegen, wo muß oder will ich hin … 
wie lange brauche ich bis dahin … 
Rückweg einkalkulieren, 
ok 2-3 Stunden die Sau rauslassen, oder beim Arzt sitzen, oder einkaufen, oder, oder, oder … 
dann aber wieder ab auf die Couch! 
Ist ja nicht so, als könntest Du machen was Du willst liebe ULI, das wäre ja noch schöner!

Februar, der 06.02.2017 … Uli wieder im Krankenhaus, Intensivstation, es bestand akute Lebensgefahr. Gefangen im Bett am Beatmungsgerät. Wieso auch nicht?
Dann normale Station, ständige Tests und Untersuchungen, neue Einstellung der Medikamente, es ging wieder besser … ab nach Hause.

- REPLAY -
Zuhause – verbunden mit 15 Metern Schlauch am Sauerstoffgerät, Reichweite
bis WC, Wohnzimmer, Küche, Bett, Haustür, Balkon. War´s das jetzt? Wie geht es weiter? Tag und Nacht Schlauch in der Nase? Nur noch zuhause sitzen? Nööööö, mit dem Mobilteil kann man 3-4 Stunden außer Haus verbringen! Toll … 3 – 4 Stunden, was man da alles anstellen kann, irre.
Mobilteil am Haupttank füllen, ½ Stunde ruhen lassen, dann kann man das Teil benutzen und los.
Überlegen, wo muß oder will ich hin … 
wie lange brauche ich bis dahin … 
Rückweg einkalkulieren, 
ok 2-3 Stunden die Sau rauslassen, oder beim Arzt sitzen, oder einkaufen, oder, oder, oder … 
dann aber wieder ab auf die Couch! Ist ja nicht so, als könntest Du machen was Du willst liebe ULI, das wäre ja noch schöner!

Im März war ich nicht im Krankenhaus "Yeahhhhhhh". 
Ende April geht’s mir mit Sauerstoff wieder so beschissen wie vorher ohne, baue wieder ab … abwarten,
Tasche steht immer gepackt bereit … hoffen es kommt anders … abwarten.

Rundherum läuft auch alles quer … Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt auf Schwerbehindertenausweis seit Januar tut sich nichts.

Antrag auf Hilfe bei der Krankenkasse für Einkauf und Haushalt wurde nach Besuch des Medizinischen Dienstes abgelehnt, die ULI ist anscheinend doch noch fit wie ein Turnschuh.


Ehrlich, wenn man dann sieht, welche Leute manchmal Pflegestufen haben, könnte man kotzen! 
Meine Gedanken drehen sich hierbei nicht um Leute, die wirklich krank sind, sondern um Leute die anderen etwas vormachen, die aber alles ohne Probleme können ... feiern, tanzen, darten, kegeln … 
ja, auch schwerbehindert sind sie, manchmal sogar 100% und haben ein  a.G. im Ausweis (bekommt heute nur jemand der beidseitig beinamputiert ist) bekommen einen eigenen Parkplatz. Rollator steht aber im Keller, der stört ja nur beim kegeln und darten usw. 
Und weil früher jeder Furz Hilfe bekommen hat, werden dann Gesetze geändert und Leute die heute krank werden bekommen nichts, auch keine Hilfe … Leute das Leben ist doch wirklich schön !!!